Parents de Ewann, 2 ans, porteur du syndrôme de prader willi, maladie rare génétique, Ewann a un frère jumeau (qui n’a pas le syndrôme) et iune grande soeur de 6 ans.
D’abord, écroulés par ce qui touchait notre enfant, puis petit à petit nous nous sommes relevés et avons fait en sorte de nous battre aux côtés de notre petit Ewann.
Pour ce faire, après avoir mis en place une convention de partenariat avec la recherche (association ADRC) basé à l’hopital des enfants à toulouse (centre référent de ce syndrôme), nous avons crée une eboutique bio LA CABANE DE MARGO dans laquelle nous vendons des vêtements bébés et enfants bio, jouets et doudous bio, jouets bois traditionnels et aussi la possibilité de déposer une liste de naissance.
Nos actions :
-reverser un euro par article vendu à la recherche,
– collecter des vêtements d’occasion bébé à enfants, jouets en bois, le tout en bon état et de bonnes qualités, nous les revendrons et reverserons le bénéfice à la recherche,
– nous collectons les dons libres, par chèque au nom de l’A.D.R.C. et reversons le bénéfice à la recherche.
Notre concept, grâce à la générosité des gens, fonctionne bien, en déposant leur liste de naissance et en faisant plaisir à leurs enfants, ils permettent ainsi que notre projet devenu réalité, et que notre combat est désormais bien concret.
Notre site : http:/lacabanedemargo.kelcommerce.fr ou en tapant simplement dans votre moteur de recherche LA CABANE DE MARGO
Pour votre information, je suis interviewé jeudi 8 avril 2010 sur RTL2 bordeaux (106.8) aux horaires suivants (sauf changement de dernière minute) : 10h45, 17h45 et 19h45 (pour les personnes n’habitant pas dans ce secteur, je mettrai dans le site à la rubrique « news » un lecteur où tout le monde pourra entendre cet interview), et un article dans ELLE édition de Bordeaux en feuillet central le 2 avril prochain.
A savoir aussi que l’Association de Monsieur Franck Provost soutient la cabane de margo, en voici le lien :
http://www.franckprovost.com/association-franck-provost.php
Merci en tout cas de votre visite et à bientôt.
Les parents de Ewann